中國網財經9月10日訊 在中國，有超過2000萬罕見病患者，他們面對的不僅是疾病的折磨，還有“用藥難、用藥貴”的普遍困境。由于單一病種患者數量極少，罕見病領域長期面臨商業關注度低、治療復雜度高、患者家庭負擔沉重等多重挑戰。
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今日在“阿里健康大藥房9周年”活動現場，阿里健康公益正式發布全新公益計劃——“罕見病關愛卡”，以電商、醫療、數字化領域的優勢能力與公益深度融合，探索出一條“C2M以需定供+生態協同共付”的創新路徑。為患者提供更普惠的治療方案、更穩定的供應體系和更便捷的藥品服務，幫助更多罕見病患者走出困境。
“檸檬寶寶關愛行動”：一個模式的驗證與升級
談及阿里健康已成功運營的“檸檬寶寶關愛行動”，阿里健康公益負責人馬立回顧道，“項目的初心非常簡單，我們發現了一群有特殊痛點的孩子(甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒)，開始思考如何用我們的能力有效幫助他們?！?/p>
一年下來，通過平臺的集約化需求(C)反向驅動廠商(M)，阿里健康搭建了目前國內最全的特殊醫學用途配方奶粉供給體系，并以“集中化響應分散的罕見需求”模式，真正實現了“讓罕見病孩子買救命糧像買襪子一樣簡單方便”，同時大大減輕經濟負擔。
“有老患者告訴我們，新發的患者家庭都不著急了。家里的特醫奶粉差一周吃完也不慌，因為知道‘下單兩天就能到’?！瘪R立表示，這種確定性和安全感，對于以前時刻活在斷糧焦慮中的罕見病家庭而言，是最大的慰藉。此外，項目在過程中積累的真實世界數據，也為《特食報告》和國家相關行業標準的出臺提供了重要參考，并成功助力了第一款國產罕見病特醫奶粉首發上市。
從“救命糧供給”到“罕見病關愛卡”
基于“檸檬寶寶關愛行動”的成功經驗和項目團隊對罕見病患者需求的深入洞察，阿里健康正式將其升級為更普惠的“罕見病關愛卡”。
關愛升級，一方面基于阿里健康深耕罕見病公益領域的直接洞察，左卡尼汀之于甲基丙二酸血癥，動態血糖儀之于糖原累積癥，他達拉非之于特發性肺動脈高壓，傷口敷料之于遺傳性大皰性表皮松解癥……這些看似平凡、常見的產品背后其實關聯著一群罕見病患者的生存之路。
另一方面，從“救命糧供給”到“罕見病關愛卡”，其核心邏輯一脈相承：深入洞察不同罕見病種的精準需求，利用平臺的連接與履約能力，協調生態伙伴履行社會責任、提供專項援助，平臺則通過精準的運營機制確保這份關愛能高效、準確地觸達需要幫助的罕見病患者。同時，公益資金再對困難家庭進行補充幫扶，最終形成“患者付一點、企業幫一點、公益幫一點”的可持續、可負擔的多方共付機制，從而減輕罕見病患者的綜合經濟負擔。
據了解，此次升級的“罕見病關愛卡”，旨在為患者提供更普惠和便捷的服務。對于診療所需的特定藥品與醫療器械，平臺對已有供給的產品，通過認證關愛卡為患者提供更穩定的供應和可負擔的價格。患者只需打開手機淘寶，進入“阿里健康大藥房-我的-罕見病專區”，點擊“罕見病關愛卡”即可輕松完成申領與認證，審核成功即可一站式獲得疾病所需的多品類產品權益。
阿里健康的罕見病援助之路正沿著兩個方向深化
“面對罕見病需要終生治療的情況，我們不希望商家一味地單方面‘出血’做公益，這樣很難長期持續，對企業和患者都沒有形成有生命力的良性循環。但如果企業看到，他們服務的成千上萬的患者中，有極少數需要大劑量終身用藥的罕見病用戶面對巨大的治療和經濟挑戰，把資源精準地向他們傾斜，不僅對企業可以持續付出，所帶來的生命價值和品牌口碑是無可估量的。就是典型的‘把公益資源用在刀刃上’?！瘪R立舉例，在與某款藥品生產企業洽談時，對方最初甚至不知該產品對罕見病患兒至關重要。經過溝通，該企業欣然投入，并持續在阿里健康罕見病關愛平臺參與17種遺傳代謝類罕見病患兒的保供。
這一切的前提，都建立在阿里健康罕見病關愛平臺的嚴格審核與風控機制，確保患者的真實性，讓企業的善意得到最精準的應用。
從不斷供的“檸檬寶寶救命糧”到更普惠的“罕見病關愛卡”，阿里健康的罕見病援助之路正沿著兩個方向深化：
一是“擴品類”，從特醫奶粉到藥品(如左卡尼汀等)、醫療器械(如動態血糖儀等)，將成熟的C2M模式復制到更多罕見病種所必需的藥品、醫療器械上，利用平臺之力持續緩解罕見病患者的生存壓力。
二是“促可及”，將援助關口前移，與全國新生兒篩查網絡合作，致力于在患兒發病前就通過早篩早診進行干預，避免不可逆的身體損傷，從源頭減輕家庭和社會負擔。
馬立強調，“罕見病關愛卡”探索的是一種新的公益參與模式。它不同于傳統的現金捐贈，而是依托平臺的數字能力，為實體企業、醫藥電商和公益組織搭建了一個共創價值的生態。它讓企業的公益投入更精準、更可持續，是一種更適合互聯網時代和實體產業的“新公益”范式。
